冰桶挑战3天筹款140万 玩够了更应关注钱去哪了【3】

　　冰桶挑战3天筹款140万 玩够了更应关注钱去哪了

　　■ 焦点

　　1 为什么要关注“罕见病”？

　　我国有五六千种罕见病，“渐冻人”约2万

　　北京瓷娃娃罕见病关爱中心负责人王奕鸥说，在中国，罕见病没有一个官方定义，也没有官方渠道可以获取这些疾病的信息。

　　按照世界卫生组织的标准，发病率在0.65‰和1‰之间的病症算作罕见病，这样算来，我国约有五六千种罕见病，渐冻症患者在中国约有2万人。但其中只有1%的罕见病有有效治疗方法，这些疾病往往都需要一年几百万元的治疗费。剩下的99%可以通过干预治疗延长寿命。

　　让王奕鸥着急的是，现在的医学课本上基本没有罕见病相关内容，导致很多罕见病人被误诊误治。“所以我们希望不仅仅是公众关注，也希望政府加入。”

　　2 名人是炒作还是做公益？

　　名人参与有利于传播，筹款速度前所未有

　　随着“冰桶挑战”不断升温，质疑声也此起彼伏。有网友认为，名人的行为炒作意义大过公益。

　　南都公益基金会理事长徐永光认为，明星、精英参与其中，让活动本身非常吸引眼球，非常有利于传播；同时活动带有娱乐性，让大家在快乐中帮助需要帮助的人，是具有正能量的；明星和企业通过做公益来赢得知名度和美誉度，也无可厚非。

　　徐永光说，“在活动迅速传播过程中，也会影响到政府，影响公共政策的改变。”

　　王奕鸥也坦言，“瓷娃娃”平时的筹款很困难，“从来没有过这么快的筹款速度，宣传效果挺好，尽管有一些人是为了好玩，但大部分人都关注到了渐冻人症和其他的罕见病。”